Pacientes oncológicos enfrentam desafios educacionais na primeira infância

 

                                                         Foto: Arquivo pessoal 

Em um país que ainda enfrenta desafios na defesa dos direitos da primeira infância, o pequeno Danilo Souza Reis, de seis anos, vive uma realidade sensível e vulnerável ao seu desenvolvimento. Antes de aprender a formular corretamente as palavras, ou até mesmo escrever o seu próprio nome, ele aprendeu a escolher fantasias para enfrentar a quimioterapia.

Diagnosticado com Leucemia Linfóide Aguda, tipo B, quando tinha apenas três anos, os momentos de escolha dos próximos figurinos tornaram o tratamento mais leve e divertido, transformando cada ida ao hospital em uma aventura.

De acordo com sua mãe, Anagel Belmira de Souza, antes do diagnóstico precoce do câncer, Danilo levava uma vida como toda criança merece nessa fase: com brincadeiras, passeios e introdução ao ensino escolar. Com a descoberta da doença, tudo mudou. As limitações acompanhando o tratamento o fez deixar a escola. As brincadeiras e passeios precisaram se adaptar à nova rotina da família.

 

  

“O que realmente ajudou Danilo foram as fantasias, deixou ele feliz. Decidimos juntos qual fantasia comprar e usar, rimos muito. Nas idas ao hospital fantasiados, recebemos o carinho e apoio das pessoas que passam a conhecer a história dele”, destaca Anagel.

O pequeno Danilo representa as muitas crianças que precisam se adaptar a uma sociedade que permanece despreparada diante das urgências da primeira infância, em especial aquelas que fazem tratamento prolongado devido a alguma doença.

Conforme o estudo “O impacto do desenvolvimento na primeira infância sobre a aprendizagem”, elaborado pelo Núcleo Ciência Pela Infância — coalizão voltada à produção e disseminação de conhecimento científico para fortalecer políticas públicas e práticas voltadas à primeira infância —, os primeiros anos da vida são fundamentais para o desenvolvimento de uma criança. É nesse período que se formam as bases neurológicas, emocionais, cognitivas e sociais.

Nessa fase, o cérebro cria conexões neurais em altíssima velocidade, chegando a 700 novas conexões por segundo, em algumas regiões cerebrais. Elas se fortalecem ou desaparecem conforme os estímulos recebidos. Desse modo, quando há interrupções nesse processo, não é apenas o presente que está sendo afetado, pois os impactos tendem a ser cumulativos e podem acompanhar o indivíduo até a vida adulta.

De acordo com a pesquisadora e professora Alicia Matijasevich, do Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade São Paulo (USP), é essencial, mesmo em contextos de tratamento de saúde, manter estímulos pedagógicos e sociais, porque essas interações contribuem diretamente para o bem-estar emocional da criança, ajudando a reduzir o estresse e a ansiedade associados ao tratamento e preservando a sensação de normalidade.

“O brincar é a principal forma de aprendizagem na infância e também um meio importante de expressão emocional. A interação social estimula o desenvolvimento cognitivo e emocional, e a manutenção de alguma rotina traz previsibilidade e segurança para a criança, o que é especialmente importante durante períodos de adoecimento”, destaca Alicia Matijasevich.

 

 

Educação em meio ao tratamento

Além das limitações impostas por internações, imunossupressão, consultas frequentes e efeitos adversos do tratamento, também podem surgir repercussões emocionais, comportamentais e cognitivas, o que exige que o cuidado vá além da doença e considere o desenvolvimento completo da criança.

“Ao cuidar da infância, é importante que se olhe para a criança com muito respeito, sensibilidade e ética. Esse olhar precisa estar atento à ludicidade e aos recursos adequados para a faixa etária, para permitir que a criança tenha a oportunidade de continuar brincando da forma que for possível”, destaca a psicopedagoga Camila Aquino, do Instituto do Câncer Infantil.

Em Salvador (BA), algumas iniciativas já incorporam ações de humanização, apoio psicossocial, atividades lúdicas, classe hospitalar, acompanhamento multiprofissional e atenção à família. O exemplo disso é a atitude da Secretaria Municipal de Educação de Salvador, que instaurou a Escola Municipal Hospitalar e Domiciliar Irmã Dulce (EMHDID).

Segundo a gestora da Escola Municipal Hospitalar e Domiciliar Irmã Dulce, Maria Iris Dias de Souza, o trabalho é realizado por professores e coordenadores pedagógicos. O objetivo é garantir a escolarização de estudantes hospitalizados ou em atendimento domiciliar, inclusive daqueles vinculados às escolas de origem.

No momento, o programa conta com 20 professores atuando com atendimento especializado dentro de hospitais, casas de apoio, casas lares e domicílios. Em 2025, foram registrados 580 atendimentos. As atividades escolares oferecidas atendem crianças a partir dos 4 anos de idade.

Para a professora Roberta Sanches, da EMHDID, brincar não apenas faz parte como também é o eixo estruturante do processo pedagógico.

“O que me marca é a resiliência e a capacidade de descoberta. É simplesmente encantador e emocionante observar como, diante de tantos desafios, limitações e privações, as crianças mantêm viva sua curiosidade intelectual. No momento em que a criança, em tratamento oncológico, realiza uma nova descoberta é carregada de simbolismo, representando uma vitória da vida e do desenvolvimento”, destaca.

 

 

Entre avanços e obstáculos

 

Entre as instituições atendidas pelo programa, está o Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC-BA), que no último ano acolheu 418 pacientes, sendo 88 na faixa etária de 0 a 6 anos. Embora funcione como casa de apoio, a instituição amplia sua atuação para além da oferta de alimentação e hospedagem, garantindo acesso completo ao tratamento, inclusive com transporte até o hospital, além de serviços como fisioterapia, apoio psicológico e assistência social, voltados tanto para as crianças quanto para suas famílias.

Foto: gacc-ba

 

De acordo com o presidente do GACC-BA, Roberto Sá Menezes, os serviços oferecidos pela instituição buscam tornar esse período menos doloroso, por meio de atividades educativas, culturais e lúdicas, evitando a interrupção dos estudos e contribuindo para o desenvolvimento e para oportunidades futuras.

Por outro lado, ele ressalta que, embora existam políticas públicas voltadas à infância, o acesso a esses recursos ainda enfrenta forte burocracia. Ele destaca que instituições como o GACC-BA precisam lidar com exigências excessivas e lentidão na liberação de verbas, o que dificulta a execução de projetos e, muitas vezes, desestimula a busca por recursos públicos. Para ele, a legislação garante direitos, mas a efetivação ainda esbarra em entraves administrativos.

Assim também, destaca a presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE), Mariana Bohns Michalowski. “Houve avanços importantes nas últimas décadas. Muitos serviços já incorporam ações de humanização, apoio psicossocial, atividades lúdicas, classe hospitalar, acompanhamento multiprofissional e atenção à família. No entanto, essa realidade ainda é heterogênea no Brasil”.

Para Mariana Michalowski, “o acesso a essas estratégias varia conforme a região, a estrutura do serviço, a disponibilidade de equipes multiprofissionais e a articulação com as redes de saúde e educação. Portanto, embora existam boas iniciativas, ainda não se pode dizer que essa incorporação ocorra de forma plenamente suficiente e uniforme em todo o país”.

Nesse contexto, conforme destacado pelos especialistas, é fundamental um olhar rigoroso da sociedade como um todo, para fomentar a visibilidade a Organizações não Governamentais (ONGs), com o propósito de atrair a atenção necessária para políticas públicas que, de fato, sejam praticadas em favor da educação na primeira infância.